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從天而降的魚兒(先天性板層狀魚磷病治療案例)

發(fā)布于:2023-02-27 17:24:09閱讀量:

  我的兒子剛6個半月,一出生就患有先天性板層狀魚磷病,對我們這個一般家庭來說簡直是一場巨大的災(zāi)難,有時晚上睡覺醒來仍愿它是一場惡夢,可眼前看到的這個孩子,他是我的兒子,它不是夢,它是事實(shí),我該怎么辦?我心里不停地問老天爺,為什么?你在懲罰我嗎?我從沒做過缺德害人的事,自幼就經(jīng)常幫助人還經(jīng)常捐錢,為什么老天爺對我這么狠?眼睛瞪著天花板,我實(shí)在想不通,該怎么辦啊?

  從小到大,除了我的父母外,還有在我心中我的大寶貝是我的老公,我的小寶貝是我的兒子,我和我老公結(jié)婚后生活的很幸福,雖然經(jīng)濟(jì)很一般,偶爾也吵吵嘴,但我們?nèi)匀环浅5亩鲪郏瑧言兄皫讉€月,我老公就開始每天早上起來給我做不同的早餐直到臨產(chǎn),原本獨(dú)生子的他也干起了家務(wù),這些我都看在眼里記在心里,但我從來不敢當(dāng)面夸他,我怕他驕傲,怕他對我不好。

  孕期還不到36周胎盤早剝了,我被醫(yī)生很迅速的推進(jìn)手術(shù)室,字也沒來得及簽,就這樣孩子出來了,醫(yī)生給孩子洗完后,抱過來讓我親了一下額頭,心中無比的幸福。剛才可怕的手術(shù)早就拋到腦后了,出了手術(shù)門,我就不停地問我老公:兒子抱哪去了?他不告訴我,最終硬不過我說咱孩子全身水腫,呼吸困難,且眼瞼外翻,O型嘴,得了很奇怪的病,醫(yī)生抱到保溫箱了一會要轉(zhuǎn)到兒童醫(yī)院,我死活不信,剛才我還聽到哭聲,親了一口,是不是抱錯了?剛才還好的啊,醫(yī)院在手術(shù)室故意給掉包了?

  老公一直安慰告訴我,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá),我剛打電話借了4萬馬上到賬,一會救呼車就過來。

  由于近視,動手術(shù)時我眼鏡被醫(yī)生收起來了,所以我看都沒看清楚長啥樣,只是看了個輪郭,孩子一去醫(yī)院就是18天,18天我都提心吊膽,孩子不會吸奶,睜不開眼,呼吸困難,全身被皮裹的緊緊的。直接被送到兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,很快確診為魚磷病,目前沒有很好的治療方案。從來沒聽說過這個病,雙方家族史追到前幾代到至今都沒人有這個病,怎么會有這個病,我和老公開始瘋狂在網(wǎng)上尋找相關(guān)資料,治療方案。

  18天后,借的4萬很快就花光了,我們強(qiáng)行出院,繼續(xù)在那我們消費(fèi)不起啊,除了皮膚病其它的都好了。兒子出院后,我都不敢看我兒子看完心里跟刀割一樣難受,怎么長這個樣子,這可這么辦啊?很多人都建議我們直接扔掉,過幾年再生一個,這樣的孩子能不能活是個問題,長痛不如短痛,長大了可怎么辦?只有老公堅(jiān)持,他說從網(wǎng)上看到張建療法可以治好的,出院第三天,他就去張建療法的授權(quán)醫(yī)院買了藥先回來給孩子泡澡,每天堅(jiān)持給他泡40分鐘,累的腰都直不起來,慢慢地皮膚比出生時好多了。堅(jiān)持泡了一個月后,由于經(jīng)濟(jì)原因無法繼續(xù)堅(jiān)持泡澡治療,我們就每天給他用清水洗兩遍澡再擦油,皮膚一直保持那時的狀態(tài)。現(xiàn)在6個月了,我們攢了點(diǎn)錢繼續(xù)給他治療,由于孩子暈車加上來回跑4個小時,實(shí)在很不方便,我們也搭不起人力和時間,而且病情很重初步確診要治療70次,醫(yī)院建議我們在家自己給孩子熏蒸。

  治療的過程是痛苦的,家里一股中藥味,我和他爸爸和他奶奶和他爺爺換班抱著跟孩子一起熏蒸,熏蒸時孩子經(jīng)??摁[,要出來,不讓擦護(hù)膚品,一擦就哭,這樣的治療堅(jiān)持了快20天了,明顯比以前好很多,等治療結(jié)束時以后只要通過堅(jiān)持護(hù)理就不會再復(fù)發(fā),雖然很累但我們不會放棄。鼓勵那些還沒治療及正在治療的魚兒們,要堅(jiān)強(qiáng)自信,一切都會好起來的!

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