作為一名魚鱗病患者，我的皮膚缺乏水分，汗毛孔無法張開進(jìn)行正常呼吸，皮膚干燥爆裂，身體長(zhǎng)了一層厚厚的盔甲!魚鱗病是一種只有患者才會(huì)懂得其痛苦的疾病——這個(gè)病不僅是身體的創(chuàng)傷，也是心靈的創(chuàng)傷!不僅影響面試，體檢，甚至嚴(yán)重影響生活!會(huì)給患者造成心理壓力，形成心理陰影!

　　有些家庭，當(dāng)孩子出生時(shí)，面對(duì)孩子滿身的鱗甲，加上自己的無知，會(huì)覺得自己的孩子是個(gè)怪物，從而無情的拋棄孩子!由此可見，疾病不僅害了孩子，也會(huì)造成整個(gè)家庭的缺憾!不僅如此，魚鱗病也會(huì)成為整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。俗話說：“家和萬事興”。但自己或者孩子有病，誰也沒有好脾氣!

　　1972年，我出生的那一刻，意味著一個(gè)全身長(zhǎng)滿厚厚鱗甲的孩子降臨了，那一刻，父母、醫(yī)生全都呆了，這個(gè)孩子是啥病?那個(gè)年代有誰知道是魚鱗病，有誰會(huì)治療?身上的“厚盔甲”只要摳就會(huì)流血。

　　我的家庭在我出生后仿佛就被蒙上了一層灰色，每天空氣中充斥的都是壓抑的氣氛。沒有其他選擇，只有放棄治療。

　　我的童年充斥著許多因魚鱗病帶給我們的痛苦的回憶，因?yàn)槲业募易寰褪沁z傳，我母親家族有很多魚鱗病患者，都在痛苦的煎熬著!(注：其為X性連鎖性魚鱗病，生男則發(fā)病，生女則為基因攜帶者，病癥不外顯。)

　　記得小時(shí)候上學(xué)被歧視，人們用異樣的眼光看我們，孩子們給我們起外號(hào)“黑車軸”(意思是不洗澡，臟孩子)。小朋友們的父母也都不讓他們和我們一起玩，因?yàn)榕卤粋魅尽?/p>

　　其實(shí)，魚鱗病根本不會(huì)傳染，就是因?yàn)楹苌儆腥肆私膺@種疾病，才會(huì)造成這么多的誤解和扭曲。甚至親人不能夠理解孩子，這種精神上的折磨只有我們這些親身經(jīng)歷的患者才會(huì)懂!

　　小時(shí)候全身都是盔甲，然而在41年的忍耐和痛苦的掙扎中，也許是因?yàn)槲夷挲g大了，導(dǎo)致新陳代謝減慢，從而病情得以減輕，只有四肢和脖子有大量魚鱗。

　　2014年，我終于等到我的恩人，“魚鱗病專家張建院長(zhǎng)，一位80多歲的老人親自給我看病，確定是“x性連型魚鱗病”，需要20多次中藥熏蒸治療。

　　當(dāng)我第一次接受治療的時(shí)候，曾經(jīng)抱著懷疑的態(tài)度!我當(dāng)時(shí)就對(duì)張?jiān)洪L(zhǎng)說，誰治好我的病，誰就是我的再生父母，我的恩人!第一次、第二次治療，魚鱗開始脫落，那時(shí)候我的心情就如孩子一樣開心，因?yàn)槲乙饷摿耍?1年的痛苦我終于要逃離苦海!

　　隨著時(shí)間的推移，全身鱗屑沒了，皮膚光滑了。按照醫(yī)囑不斷抹藥，我的信心增加了。我一次次對(duì)自己說會(huì)好的，一定會(huì)好的!每次的治療我都發(fā)給我的兄弟，哥哥說：“太棒了!真沒想到能治好，我也要治療”。我們兄弟開心了，時(shí)隔四十多年，我們終于有救了。雖然話語簡(jiǎn)單，但是這里包含著我們多年的痛苦，多年的愿望!

　　我在治療期間曾經(jīng)與一位患者聊天，他說的一句話讓我覺得，作為孩子的無辜和作為家長(zhǎng)的無奈。他說：“我不管也不想那么多，孩子長(zhǎng)大照顧我就行了。”這種思想多么可怕?!由于大人的自私，為了自己所謂的“養(yǎng)兒防老”的丑陋惡習(xí)，封建思想!不斷的復(fù)制著魚鱗病患者，增加魚鱗病患者的數(shù)量!這就如接力棒一樣不斷在傳遞著疾病帶來的痛苦!

　　如果那個(gè)孩子長(zhǎng)大后，自己都無法養(yǎng)活自己，甚至這個(gè)病給他帶來的是災(zāi)難，我想那個(gè)家長(zhǎng)是否還能想孩子照顧他呢?可悲啊!如果孩子自己不能夠養(yǎng)活自己甚至吃飯都成問題，那又如何解決醫(yī)療問題呢?這種思想太可怕!

　　希望我們更多的魚兒得到治療，希望更多的親人去理解尊重孩子，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)生活在痛苦中，在一種無形的陰影下堅(jiān)強(qiáng)的生活!身體上的創(chuàng)傷，和心靈的創(chuàng)傷必然影響很多!

　　我多么希望父母開心，希望這個(gè)殘缺的家庭永遠(yuǎn)沒有仇恨!我不怪父母，因?yàn)樗麄儾欢募膊?，因?yàn)獒t(yī)院確定治不好，只有放棄!希望我的親人，我的兄弟永遠(yuǎn)健康快樂!

　　感謝我的恩人張?jiān)洪L(zhǎng)、楊大夫和給我治療的周大姐，也希望恩人們快樂健康!希望更多的“魚兒們”得到應(yīng)有的治療，我們都要堅(jiān)強(qiáng)的活著，不論疾病多么強(qiáng)大，我們與之頑強(qiáng)對(duì)抗!