發(fā)布于:2025-06-09 17:20:49閱讀量:
今日,高考落幕。當(dāng)無(wú)數(shù)考生在社交平臺(tái)分享“解放”的喜悅時(shí),一位特殊女孩的朋友圈動(dòng)態(tài)引發(fā)關(guān)注——照片中,她與同學(xué)、老師親密合影,皮膚細(xì)膩光滑、笑容自信明媚,配文“殺青嘍!”十年前,她因重度魚(yú)鱗病被稱為“樹(shù)皮娃娃”,皮膚干裂如樹(shù)皮、異味刺鼻,輾轉(zhuǎn)求醫(yī)無(wú)果后流落街頭;十年后,她以優(yōu)異成績(jī)完成高考,皮膚不再是她和家庭的困擾,正以昂揚(yáng)姿態(tài)奔赴未來(lái)。北京張建魚(yú)鱗病研究院工作人員向樂(lè)樂(lè)送上祝福:“披星戴月的堅(jiān)持終將化作璀璨星光,高考加油! 愿你取得好成績(jī)”。

高考“殺青”:十年蛻變,皮膚不再是青春的“傷疤”
2015年,6歲的樂(lè)樂(lè)因重度魚(yú)鱗病成為社會(huì)焦點(diǎn)。全身覆蓋厚硬鱗屑、皮膚干裂滲血、瘙癢難耐,她被媒體稱為“人魚(yú)公主”,卻因病痛失去了童年的快樂(lè)。奶奶帶著她輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī),耗盡積蓄后流落南京街頭,直到江蘇電視臺(tái)、《揚(yáng)子晚報(bào)》等媒體報(bào)道后,北京張建魚(yú)鱗病研究院?jiǎn)?dòng)“建魚(yú)行動(dòng)”緊急救助。

張建療法創(chuàng)始人張建教授回憶,初次見(jiàn)到樂(lè)樂(lè)時(shí),她因長(zhǎng)期缺乏治療導(dǎo)致皮膚代謝紊亂,繼發(fā)感染風(fēng)險(xiǎn)極高。團(tuán)隊(duì)采用專利中藥熏蒸技術(shù),通過(guò)疏通汗腺、修復(fù)表皮屏障,配合個(gè)性化護(hù)理方案,逐步改善其皮膚狀態(tài)。三個(gè)月后,樂(lè)樂(lè)第一次穿上連衣裙奔跑在草地上,醫(yī)護(hù)人員記錄下的影像感動(dòng)了無(wú)數(shù)人。
十年后的今天,樂(lè)樂(lè)的皮膚已光滑如常人。她在朋友圈曬出的合照中,與同學(xué)合影、與老師慶祝,出鏡自信大方,完全看不出曾是“樹(shù)皮娃娃”。
從“救一人”到“救萬(wàn)家”:張建療法開(kāi)啟魚(yú)鱗病治療新篇章
樂(lè)樂(lè)的康復(fù),是張建療法“技術(shù)+公益”雙輪驅(qū)動(dòng)的縮影。已獲中美雙專利認(rèn)證(中國(guó)專利:ZL03121032.5;美國(guó)專利:US9.241.966 B1)的魚(yú)鱗病治療方法,該療法突破傳統(tǒng)“以藥攻病”思維,通過(guò)模擬人體汗液成分的中藥熏蒸,激活表皮代謝功能,使患者逐步恢復(fù)自主排汗能力。截至2025年,這一療法已幫助全球超3萬(wàn)名患者擺脫病痛。
而比技術(shù)突破更深遠(yuǎn)的是,張建團(tuán)隊(duì)構(gòu)建的罕見(jiàn)病救助體系:
醫(yī)療普惠:全國(guó)12家授權(quán)醫(yī)院提供“終身聯(lián)保服務(wù)”,患者復(fù)發(fā)可免費(fèi)治療;
公益托底:聯(lián)合基金會(huì)為貧困患者減免費(fèi)用,并援建多所希望小學(xué)“愛(ài)心圖書(shū)室”。
人文關(guān)懷:設(shè)立“康復(fù)者檔案”,定期回訪并提供心理疏導(dǎo)、職業(yè)培訓(xùn)。
醫(yī)者仁心:當(dāng)醫(yī)學(xué)溫度照進(jìn)現(xiàn)實(shí)
“醫(yī)學(xué)的終極目標(biāo),是讓患者重拾信心。”十年間,樂(lè)樂(lè)從蜷縮在角落的小女孩,成長(zhǎng)為自信大方的追夢(mèng)少女。她曾說(shuō):“以前總覺(jué)得自己和別人不一樣,現(xiàn)在我能穿喜歡的裙子,也能和同學(xué)一起討論未來(lái)。”
從“樹(shù)皮娃娃”到高考“殺青”少女,樂(lè)樂(lè)的蛻變不僅是個(gè)人命運(yùn)的改寫(xiě),更是張建療法“技術(shù)+公益”模式的勝利。在醫(yī)學(xué)與愛(ài)的雙重加持下,越來(lái)越多的罕見(jiàn)病患者正走出陰霾,擁抱陽(yáng)光。正如樂(lè)樂(lè)所說(shuō):“生命或許會(huì)給我們苦難,但愛(ài)和希望永遠(yuǎn)能讓我們破繭成蝶。”