腿上皮膚干燥像魚(yú)鱗是怎么回事，總結(jié)了我的康復(fù)經(jīng)歷
發(fā)布于：2021-08-19 17:07:31閱讀量：
魚(yú)兒朋友們大家好，很高興在這里認(rèn)識(shí)大家。我是來(lái)自山西運(yùn)城的，很不幸我患有遺傳尋常型魚(yú)鱗病（魚(yú)鱗病中最為常見(jiàn)的一種，主要表現(xiàn)為四肢尤其是小腿伸側(cè)皮膚干燥脫屑，主要表現(xiàn)為冬重夏輕）上天給你關(guān)一道門(mén)，就會(huì)給你打開(kāi)一扇窗。我要把我的經(jīng)歷分享給更多的魚(yú)兒朋友們，從害怕、沒(méi)辦法，到自信滿(mǎn)滿(mǎn)我是如何走過(guò)來(lái)的。
首先小時(shí)候4歲左右，爸媽帶我去醫(yī)院檢查說(shuō)這個(gè)是遺傳基因，我只從大人口中模糊地聽(tīng)到，這皮膚怎么不光，蛇皮一樣，醫(yī)生說(shuō)了沒(méi)辦法，吃一些魚(yú)肝油，補(bǔ)充維生素，保持心情舒暢，這是基因問(wèn)題改變不了。媽告訴我，“你和你爸一樣遺傳的”，這句話(huà)深深刻在我腦里。
因?yàn)檫@個(gè)魚(yú)鱗病，我的童年很不快樂(lè)，為什么呢？
上學(xué)的時(shí)候，學(xué)校組織洗澡排隊(duì)，我著急沖到班級(jí)第一個(gè)，不想讓同學(xué)們知道我的皮膚，我還是最后再洗。我又清楚聽(tīng)到皮膚怎么這樣。每次學(xué)校活動(dòng)我心里很害怕，夏天我更多穿長(zhǎng)褲來(lái)掩飾自己，我很不自信，我真的太煎熬了，我找不到像我的皮膚一樣，為什么只有我是這樣。 我自卑，我痛苦，這個(gè)陰影在我心里埋藏很深，從小學(xué)到踏入社會(huì)身邊除了家人幾乎沒(méi)人知道我的皮膚狀況。
大多數(shù)皮膚干燥的人都具備這項(xiàng)遺傳特征，看看你自己中招了嗎？
這一路走來(lái)，太多的無(wú)奈，失落，委屈。我時(shí)常想辦法怎么去治療好，被現(xiàn)實(shí)再一次打敗，沒(méi)辦法我絕望了，但是我不放棄我相信一定會(huì)好的。長(zhǎng)大后冬天穿的秋褲，當(dāng)脫下來(lái)后一地的白片讓我太傷心，我只能把秋褲反過(guò)來(lái)穿，年復(fù)一年。
每次洗澡我已經(jīng)搓得很干凈，然后皮膚還能出現(xiàn)白片，有時(shí)我恨皮膚這樣，傷害了皮膚也改變不了它的頑固。
醫(yī)生告訴我這種尋常型的魚(yú)鱗病是代代遺傳，顯現(xiàn)出癥狀的話(huà)是50%的幾率，就是我以后結(jié)婚生孩子，我的孩子也會(huì)遺傳到這個(gè)基因，到時(shí)候會(huì)不會(huì)孩子也像我這樣倒霉，顯現(xiàn)出魚(yú)鱗皮膚，我很擔(dān)心，怕孩子跟我一樣，我經(jīng)歷的那些痛苦不讓讓孩子再經(jīng)歷一次了。
這種皮膚干燥，像魚(yú)鱗一樣的鱗屑的情況，你們有嗎？有遺傳給孩子嗎？
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