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12歲的孩子有嚴重的魚鱗病，該怎么辦？

發(fā)布于：2021-07-27 14:06:41閱讀量：

       我來自遼寧省興城市的農村，家境不是很好，我有一個兒子，但他卻有大皰型魚鱗病，身上覆蓋著厚厚的皮甲，從脖子到腳趾頭都是灰白，黑的厚皮，還伴有一陣陣臭味。
 

       孩子小，不懂事兒，倒是不覺得自己怎樣，倒也無所謂，只是我們大人總愁眉苦臉的，難免會影響到孩子，怕給他有效的心靈留下陰影。于是，我們踏上了漫漫求醫(yī)路，于是我?guī)е跣〉膬鹤拥教幥筢t(yī)，一般醫(yī)生都會告訴我們這樣一條信息：魚鱗病是基因問題，無法根治。有的醫(yī)院甚至連看都不給看，要不就是一臉的不屑，把充滿期待的我們冷冰冰地趕出門外。

       孩子4歲的時候帶著他去了沈陽市一個大醫(yī)院的皮膚科，當時的大夫接診的時候，說的話，堅定了我們的信心，我們堅信兒子一定會好，于是高高興興的為大夫開的外用藥物硼酸水楊酸乳膏和氫考尿素霜買了單。
       最初這個藥物抹上的時候，我們確實看到了效果，但是因為我們家庭并不富裕，加上全身涂抹的話，雖然孩子小，但是因為病情嚴重所以用量很大，一遍又一遍地按著醫(yī)囑給兒子涂抹，長久下去實在維持不下去啊，于是我們在兒子病情稍微好轉的時候放棄了用藥，但是可怕的情況發(fā)生了，最終甚至都無力和無奈的落下淚水，兒子的病果然復發(fā)了。

       但我們并沒有放棄，8歲，我又帶他去了大連的一個人民醫(yī)院，當時的主治醫(yī)生給開了三個月的口服中藥，每天喝味道難聞的中藥，孩子太小不愿意喝，有時候甚至喝下去模樣也是非常難看，可是沒有辦法，嘗試一下這些辦法，萬一真能治好呢？可是我們滿懷希望，最終收獲的卻是失望，喝了魚鱗湯并沒有見效。
       在省內治不好的話，那去省外呢？后來去了河北石家莊現代醫(yī)院，醫(yī)生開了口服魚鱗片五個月，孩子吃了五個月也未見效；孩子很小，但吃的藥無數，我們怕給孩子吃壞了，于是幾乎放棄了對他的治療。
       但是隨著兒子的年齡增長，我們意識到孩子不能這樣啊，正當我們處于絕望的深淵之時，去年我?guī)?2歲的兒子去了北京，找到了張建院長。當時的兒子精神萎靡，在看到張建院長為我們講述重癥康復案例的時候，我意識到，我們爺倆眼里閃爍著希望的光芒，那一刻，我分明看到了康復后活潑亂跳的兒子在我眼前玩耍。
       于是，我決定給兒子治，第一次治療，看著兒子身上掉下的黑色鱗屑，兒子自己都說，“爸爸，看著好惡心。”當時我還是有些自責的，我不應該把他帶到這個世界上來，真不該??！可是看到醫(yī)生和所有的醫(yī)護人員，就徒手為兒子搓鱗，檢查，我真的很感動！

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