2020年，我是這樣治好魚鱗病的
發(fā)布于：2021-01-16 11:16:00閱讀量：
我眼中的2020，既是因?yàn)樾鹿谝咔槎惶降囊荒?，又是我和兒子圓夢(mèng)的一年。
我是一位患有魚鱗病的母親，我的孩子也遺傳了這個(gè)皮膚病，所以自始至終對(duì)我的孩子只有無盡的愧疚，這個(gè)病在我的家族里，已經(jīng)遺傳好幾代了。
我以前從來都不知道這個(gè)病其實(shí)是可以治療的，因?yàn)檎J(rèn)識(shí)的一些得這個(gè)病的人都沒有治好，但我可以不在乎我自己有這個(gè)病，但卻偏偏特遺傳到我的孩子，所以這種愧疚和痛苦一直伴隨著我。
直到年前的一天，我的兒子告訴我說：“媽媽這個(gè)病可以治療的，以后我們就不需要讓別人異樣的眼光看待我們了。”我望著兒子說：“這是真的嗎？”后來就得知兒子加入了魚鱗病友的交流群（這種群里大多是其他病友們分享自己的經(jīng)驗(yàn)和方法），在群里我們第一次知道了張建老人，然后兒子又用電腦查找張建魚鱗病的資料，發(fā)現(xiàn)她和她女兒的故事，也看到了她幫助那么多朋友恢復(fù)健康皮膚，我們母子倆決定馬上聯(lián)系，盡早到治療科室實(shí)地考察一下。
直到年前的一天，我的兒子告訴我說：“媽媽這個(gè)病可以治療的，以后我們就不需要讓別人異樣的眼光看待我們了。”我望著兒子說：“這是真的嗎？”后來就得知兒子加入了魚鱗病友的交流群（這種群里大多是其他病友們分享自己的經(jīng)驗(yàn)和方法），在群里我們第一次知道了張建老人，然后兒子又用電腦查找張建魚鱗病的資料，發(fā)現(xiàn)她和她女兒的故事，也看到了她幫助那么多朋友恢復(fù)健康皮膚，我們母子倆決定馬上聯(lián)系，盡早到治療科室實(shí)地考察一下。
疫情打亂了一切
然而，約好的日子到了，我們卻沒有去成。不錯(cuò)，這時(shí)候新冠疫情來了，而因?yàn)檫@個(gè)突如其來的傳染病，我們只能在家好好隔離，我和兒子的治療計(jì)劃沒法實(shí)施了。
在等待日子恢復(fù)正常的期間，我們和張建老人的團(tuán)隊(duì)一直保持著聯(lián)系，從她們這里得到了很多日常很實(shí)用的指導(dǎo)，我們母子在護(hù)理上面少走了很多彎路。
祛除魚鱗皮膚，終于圓夢(mèng)
轉(zhuǎn)眼過去了小半年，疫情終于穩(wěn)定了，張建團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生們開診之后第一時(shí)間告訴了我們，我們母子的終于可以改變這跟了幾十年的皮膚了。
到科室后，醫(yī)生給我們做了診斷，然后向我們介紹魚鱗病的情況，很多問題是我們自己都沒有意識(shí)到的，她們都主動(dòng)幫我們分析解答了。
治療結(jié)束后到現(xiàn)在已經(jīng)過去4個(gè)月了，我們母子身上的皮膚對(duì)比以前來說已經(jīng)是光滑無比，再也不是曾經(jīng)的那樣像蛇皮一樣的恐怖，有時(shí)候看了都惡心自己。特別是我的兒子治療也很順利，這是我最開心的，雖然他從來沒有怪過我這個(gè)母親，但我知道這個(gè)病給他帶來了多大的痛苦，現(xiàn)在治好以后他就可以好好戀愛，好好生活，我心里的大石頭終于落地了。
現(xiàn)在回想起曾經(jīng)的種種不愉快、痛苦的生活，我想有這個(gè)病的人都能明白到底有多難受，謝謝張建，讓我們可以像正常人一樣的生活，迎接一個(gè)全新的2021年。
你的2020年有哪些希望達(dá)成了？2021年又有怎樣的計(jì)劃呢？
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