大家好!我叫雅各布(化名),今年二十四歲,是廣東的一名大學(xué)小伙,同時(shí)也是一名魚(yú)兒(魚(yú)鱗病患者的簡(jiǎn)稱(chēng)),不!更應(yīng)確切地說(shuō)我是名非常典型的魚(yú)兒,因?yàn)槲以诨加恤~(yú)鱗病的同時(shí)也伴有濕疹。 由于從小體質(zhì)不佳,...查看更多 >
我的病因源于我媽媽?zhuān)潜容^明顯的遺傳性魚(yú)鱗病,聽(tīng)媽媽說(shuō)在我出生幾個(gè)月就發(fā)現(xiàn)小腿有一塊深褐色印記,開(kāi)始爸媽以為是胎記,沒(méi)怎么在意,隨著年齡增長(zhǎng)皮膚漸漸感覺(jué)非常干燥,手臂腿部還長(zhǎng)了一些鱗片,換季的...查看更多 >
我童年時(shí)和很多小孩子不一樣,我比較內(nèi)向,不愛(ài)說(shuō)話,別的小朋友夏天可以穿短褲,漂亮的小花裙,而我只能是長(zhǎng)褲,一年四季的長(zhǎng)褲,慢慢地也變得有些自卑。 夏天還好些,洗澡各方面可以在自己家里,冬天不...查看更多 >
我聽(tīng)我媽媽說(shuō),在我一出生的時(shí)候,我全身就很干燥,還有些暗褐色的黏物看上去很臟,每次洗澡也是洗不掉。媽媽帶我去看醫(yī)生,當(dāng)時(shí)醫(yī)生也就給媽媽開(kāi)了個(gè)魚(yú)肝油給我吃,但是媽媽說(shuō)那時(shí)吃了也沒(méi)有見(jiàn)效就沒(méi)有給我...查看更多 >
孩子出生在7月份,呱呱落地時(shí)是38—40度的南方天氣,白胖胖的好可愛(ài)啊!一家人圍著寶貝團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)了,有時(shí)連我這個(gè)做媽的都近不了身,感覺(jué)好幸福。 然而過(guò)了幾個(gè)月后,天氣轉(zhuǎn)涼,在給孩子洗澡的時(shí)候,我就開(kāi)始...查看更多 >
天空一陣巨響,原來(lái)魚(yú)兒要登場(chǎng)。 其實(shí)自小在海邊長(zhǎng)大,朋友很難相信我不會(huì)游泳,其中個(gè)中原委,只有自己才知道。 老媽說(shuō)我是夏天出生的,白白凈凈,可是冬天一來(lái),我就變了,全身鱗片, 把家里人...查看更多 >
在很小的時(shí)候聽(tīng)父母說(shuō)起,我一歲多就發(fā)病了,就這樣的成長(zhǎng)著,當(dāng)然我從小就為這個(gè)魚(yú)鱗病煩惱。小時(shí)候一直以為這世界上只有我一個(gè)人有這種病,還經(jīng)常在心里想,上帝啊,我到底拿什么跟你換才能給我一個(gè)健康的...查看更多 >
我是一名來(lái)自吉林地區(qū)的魚(yú)鱗病患者的母親,我家有一條小魚(yú)兒,從他剛出生開(kāi)始,身上就像被一層保鮮膜包裹著一樣,到了倆個(gè)月的時(shí)候這層保鮮膜一樣的東西就慢慢的裂開(kāi)了,發(fā)展成了黑色的裂紋。當(dāng)時(shí)我們都還年...查看更多 >
每個(gè)人都有一段成長(zhǎng)的經(jīng)歷,或多或少都有那么一兩件事是你不堪回首的過(guò)去,現(xiàn)在就我讓給大家分享一段關(guān)于我的疼痛的經(jīng)歷吧。 我的人生在我出生那天就發(fā)生了一個(gè)意外,注定讓我與別人不同,可是這種不同卻...查看更多 >
我是一名魚(yú)寶貝的媽媽?zhuān)裉煳襾?lái)說(shuō)說(shuō)我家寶貝的治療經(jīng)過(guò),心中有千言萬(wàn)語(yǔ),想來(lái)表達(dá)一下,就是不知道從哪兒說(shuō)起,如有不通暢的語(yǔ)句、錯(cuò)別字,還望朋友們不要笑我。 孩子是下半年出生的,在給她洗澡換衣的...查看更多 >