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他們給我起外號(hào)“黑車軸”，魚鱗皮膚心路歷程

發(fā)布于：2021-04-21 17:19:00閱讀量：

       魚鱗病是一種只有患者才會(huì)懂得其痛苦的疾病——這個(gè)病不僅是身體的創(chuàng)傷，也是心靈的創(chuàng)傷！不僅影響面試，體檢，甚至嚴(yán)重影響生活！會(huì)給患者造成心理壓力，形成心理陰影！
       當(dāng)孩子出生時(shí)，面對(duì)孩子滿身的鱗甲，加上自己的無知，會(huì)覺得自己的孩子是個(gè)怪物，從而無情的拋棄孩子！由此可見，疾病不僅害了孩子，也會(huì)造成整個(gè)家庭的缺憾！不僅如此，魚鱗病也會(huì)成為整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。俗話說：“家和萬事興”。但貧賤夫妻百事哀，所有不幸的事情扎堆趕了過來。

       我出生的那一刻，父母、醫(yī)生全都呆了，這個(gè)孩子是啥??？那個(gè)年代有誰知道是魚鱗病，有誰會(huì)治療？一個(gè)全身長(zhǎng)滿厚厚鱗甲的孩子降臨了，身上的“厚盔甲”只要摳就會(huì)流血。
       我的家庭在我出生后仿佛就被蒙上了一層灰色，每天空氣中充斥的都是壓抑的氣氛。
       我的童年充斥著許多因魚鱗病帶給我們的痛苦的回憶，因?yàn)槲业募易寰褪沁z傳，我母親家族有很多魚鱗病患者，都在痛苦的煎熬著！
       記得小時(shí)候上學(xué)被歧視，人們用異樣的眼光看我們，孩子們給我們起外號(hào)“黑車軸”（意思是不洗澡，臟孩子）。小朋友們的父母也都不讓他們和我們一起玩，因?yàn)榕卤粋魅尽?br />        其實(shí)，魚鱗病根本不會(huì)傳染，就是因?yàn)楹苌儆腥肆私膺@種疾病，才會(huì)造成這么多的誤解和扭曲。甚至親人不能夠理解孩子，這種精神上的折磨只有我們這些親身經(jīng)歷的患者才會(huì)懂！
       小時(shí)候全身都是盔甲，然而在31年的忍耐和痛苦的掙扎中，也許是因?yàn)槲夷挲g大了，導(dǎo)致新陳代謝減慢，從而病情得以減輕，只有四肢和脖子有大量魚鱗。
      2014年，我終于等到我的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)，在北京當(dāng)我第一次接受治療的時(shí)候，曾經(jīng)抱著懷疑的態(tài)度！我當(dāng)時(shí)就對(duì)醫(yī)生說，誰治好我的病，誰就是我的再生父母，我的恩人！第一次、第二次治療，魚鱗開始脫落，那時(shí)候我的心情就如孩子一樣開心，因?yàn)槲乙饷摿耍?1年的痛苦我終于要逃離苦海！
      隨著時(shí)間的推移，全身鱗屑在脫落，皮膚變的光滑了，我的信心增加了。我一次次對(duì)自己說會(huì)好的，一定會(huì)好的！每次的治療我都發(fā)給我的弟弟，他說：“太棒了！真沒想到可以恢復(fù)正常皮膚了”。我們兄弟開心了，時(shí)隔三十多年，終于有救了。
      故事雖然簡(jiǎn)單，但是這里包含著我多年的痛苦，多年的委屈與無奈，在這一刻我釋放了！
      在這期間曾經(jīng)與一位病友聊天，如果下一代孩子遺傳了怎么辦，他說的一句話讓我覺得，作為孩子的無辜和作為家長(zhǎng)的無奈。他說：“我不管，也不想那么多，孩子長(zhǎng)大照顧我就行了。”這種思想多么可怕？！由于大人的自私，為了自己所謂的“養(yǎng)兒防老”的丑陋惡習(xí)，封建思想！不斷的復(fù)制著魚鱗病患者，增加魚鱗病患者的數(shù)量！這就如接力棒一樣不斷在傳遞著疾病帶來的痛苦！
      如果那個(gè)孩子長(zhǎng)大后，自己都無法養(yǎng)活自己，甚至這個(gè)病給他帶來的是災(zāi)難，我想那個(gè)家長(zhǎng)是否還能想孩子照顧他呢？可悲啊！如果孩子自己不能夠養(yǎng)活自己甚至吃飯都成問題，那又如何解決醫(yī)療問題呢？這種思想太可怕！

      希望更多的魚兒得到治療，希望更多的親人去理解尊重孩子，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)生活在痛苦中，在一種無形的陰影下堅(jiān)強(qiáng)的生活！身體上的創(chuàng)傷，和心靈的創(chuàng)傷必然影響很多！
      我多么希望父母開心，希望這個(gè)殘缺的家庭永遠(yuǎn)沒有仇恨！我不怪父母，因?yàn)樗麄儾欢募膊?，奔走過幾家醫(yī)院確定治不好，只有放棄！希望我的親人，我的兄弟永遠(yuǎn)健康快樂！
      希望更多的病友得到應(yīng)有的治療，我們都要堅(jiān)強(qiáng)且漂亮的活著，不論疾病多么強(qiáng)大，我們與之頑強(qiáng)對(duì)抗！
 
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