那些患有魚(yú)鱗病的人的生活常態(tài)，背后的辛酸你知道多少
發(fā)布于：2020-12-07 15:22:55閱讀量：
??現(xiàn)在是那么的不愿意想起曾經(jīng)，現(xiàn)在的自己根本無(wú)法面對(duì)曾經(jīng)的自己，就像再也不敢看以前皮膚的照片，再不也不想回想起一點(diǎn)曾經(jīng)地事情。曾經(jīng)是那么的不堪回首，那是一段血淋淋的記憶，是無(wú)法磨滅的陰影。
據(jù)我媽媽說(shuō)我剛出生的時(shí)候還是挺好看的，說(shuō)是她們那個(gè)產(chǎn)房8個(gè)孩子里面最好看的一個(gè)，大大的眼睛小鼻子小嘴的，可能是媽媽眼里出西施吧……剛出生時(shí)我的額頭就有一個(gè)傷口，媽媽還責(zé)怪醫(yī)生不小心把我弄傷了，可醫(yī)生說(shuō)那是一個(gè)水泡破了。從那開(kāi)始我身上就不斷地長(zhǎng)一個(gè)個(gè)的水泡，然后我的皮膚就一天天的嚴(yán)重，變皺，變厚……那時(shí)候可能是皮膚的問(wèn)題吧，我日日夜夜都在哭，媽媽說(shuō)我可算是最難帶的孩子了。而我爸爸是一個(gè)特別討厭別人煩他的人，媽媽說(shuō)我那時(shí)候每天哭，爸爸就說(shuō)把我扔了，媽媽沒(méi)同意，說(shuō)不管怎樣都是自己的孩子，怎么忍心。
在我還很小的時(shí)候，大概是幼兒園大班前，那時(shí)候我還不懂事，沒(méi)覺(jué)得自己有什么不好，還會(huì)穿著小裙子，放肆的露著手和腳到處去玩。但我慢慢長(zhǎng)大了后，開(kāi)始變得很敏感，我再也不愿意穿短袖的衣服。
幼兒園的時(shí)候，上課我從來(lái)都是坐到最后面去的；一般小朋友吃完飯都有一個(gè)地方掛著小毛巾給擦嘴，而我沒(méi)有，因?yàn)槔蠋熣f(shuō)怕我用過(guò)的東西別的小朋友碰到了會(huì)被傳染；午休的時(shí)候老師還會(huì)讓我去摸不睡覺(jué)的小朋友的臉，因?yàn)樗麄兌紩?huì)害怕我，那時(shí)候我卻覺(jué)得那是對(duì)我的一種羞辱。放學(xué)時(shí)候大家都坐著小椅子看動(dòng)畫片的時(shí)候我就坐在樓梯上等媽媽來(lái)接我，因?yàn)闆](méi)有我的位置?？赡軓哪菚r(shí)候開(kāi)始我就習(xí)慣了不去靠近別人，因?yàn)槲抑绖e人會(huì)害怕我，而我不想別人害怕我。
在我小學(xué)的時(shí)候，我的皮膚已經(jīng)是很嚴(yán)重的那種了，厚厚的一層灰白的皮覆蓋了全身，媽媽說(shuō)就像涂了一層水泥一樣，又厚又難看。那時(shí)候身上還會(huì)發(fā)出氣味，特別是出汗的時(shí)候，所以那時(shí)候同學(xué)給我起了不少花名“石頭佬”“臭婆娘”“蛇皮”……小學(xué)時(shí)記憶最深的一件事，有一次一個(gè)同學(xué)掉了一個(gè)本子，我想幫他撿起來(lái)，他馬上喊停我“你別碰，碰了就不能要了”。因?yàn)檫@一件件的事情，我從那以后已經(jīng)不是習(xí)慣不去靠近別人，而是害怕去靠近別人，有時(shí)候別人靠近的時(shí)候身體很自然的就退開(kāi)一定距離。
我那時(shí)候唯一學(xué)會(huì)的就是如何去逃避。我的爸媽總會(huì)跟我說(shuō)不要在意別人怎么看你，不要在意別人說(shuō)什么。但有時(shí)候如果有人來(lái)我們家而我穿著短袖的話就會(huì)讓我躲回房間里，出門的時(shí)候會(huì)讓我別把手伸出來(lái)，別被人看到了……在我還是初中的時(shí)候，我媽媽就跟我說(shuō)，以后就一個(gè)人過(guò)吧，別想著找老公什么的了……我知道他們是愛(ài)我的，只是有時(shí)候我還是會(huì)怨他們，沒(méi)有教會(huì)我樂(lè)觀面對(duì)，而是怎么去逃避現(xiàn)實(shí)。
治療前的每天，我都在想“我為什么會(huì)是這樣的，為什么這樣的身體是我的？”看著那長(zhǎng)滿我全身的一層一塊塊的厚皮，自己都感到無(wú)比的惡心，我每天每天都在渴望有奇跡，可以像脫衣服一樣把它脫下來(lái)，能有著像正常人一樣的皮膚。小時(shí)候看卡通片《哆啦A夢(mèng)》里面有一個(gè)法寶，照一下自己就能把整層皮脫下來(lái)，那時(shí)候就真的很想很想能有這個(gè)法寶然后把這層皮脫下來(lái)，可那畢竟只是虛幻的東西。
我看很多病情比較輕的人們，總說(shuō)自己多難受，多悲慘，但你們?cè)谖颐媲坝炙闶鞘裁磻K呢。你們無(wú)法懂得那種露出一個(gè)指頭都能招來(lái)異樣眼光的生活。那時(shí)候我不敢與人說(shuō)話，就算要對(duì)話我也不敢看著別人的眼睛，不敢走近別人，怕別人嫌棄；不敢抬起頭露出脖子，不敢伸出自己的手，所有所有別人覺(jué)得輕而易舉的事情我都不敢做，因?yàn)槲易约憾加X(jué)得自己惡心，我又怎敢渴望別人接受。那時(shí)候我是那么封閉。
很多人說(shuō)心理上的傷害遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于生理，可對(duì)我來(lái)說(shuō)，身體上的折磨是更可怕的，我整個(gè)人都被一層厚皮包裹起來(lái)，這些皮每天都會(huì)變成皮屑漫天飛舞，睡醒了床上就是一堆堆，看著就是一種折磨。有幾年我的身上發(fā)癢得厲害，我的手基本一天24小時(shí)都在身上撓，癢得睡不了覺(jué)，不斷的撓，撓的破皮流血還是不斷的撓，撓的傷口干的時(shí)候把衣服粘上，洗澡時(shí)候把衣服撕下的時(shí)候又是一陣鉆心的痛。
在藥店買過(guò)各種止癢的藥膏涂擦，擦了一段時(shí)間后我全身的皮膚都處于緊繃的狀態(tài)，嚴(yán)重到躺下后都起不來(lái)的地步，可擦再多也沒(méi)有止癢。那時(shí)候身上沒(méi)有一天是完好的，都是大大小小的傷口，甚至在去廣州張建醫(yī)院的當(dāng)天我身上還是各種傷口。我記得有段時(shí)間爸媽為了讓我晚上能睡一會(huì)，就幫我撓著讓我舒服點(diǎn)可以睡下，他們一整晚一整晚不睡幫我撓。冬天干燥的時(shí)候我腳上會(huì)裂開(kāi)很多長(zhǎng)長(zhǎng)口子，特別是關(guān)節(jié)處，走路的時(shí)候牽扯著這些口子走每一步都很痛很痛……那時(shí)候的我非常瘦小，媽媽說(shuō)睡不好過(guò)得不好吃再多也胖不了，皮膚還會(huì)跟我爭(zhēng)營(yíng)養(yǎng)，因?yàn)樗刻於荚陂L(zhǎng)。
從小到大，我看過(guò)各種大大小小的醫(yī)院，大醫(yī)院看過(guò)不少，什么傳說(shuō)中的有神醫(yī)的診所也跑過(guò)很多，每次把家里的積蓄用光借著錢的去治療，拿著各種不知道什么成分臭得熏死人的藥涂抹全身，所謂了最該開(kāi)心的童年，最愛(ài)美的青春年華我都在痛苦折磨中度過(guò)了，我甚至都不知道自己是怎么走過(guò)來(lái)的……
高一的時(shí)候因?yàn)槲业钠つw發(fā)生了很多不開(kāi)心的事情，那時(shí)候總是逃學(xué)，就是不想見(jiàn)人，不想被人見(jiàn)到，別人說(shuō)什么我都覺(jué)得他們?cè)谧h論我，在厭惡我。搞到想退學(xué)，老師級(jí)長(zhǎng)都來(lái)找我談話，讓我去找學(xué)校的心理醫(yī)生聊。那時(shí)候別人對(duì)我說(shuō)什么都已經(jīng)沒(méi)有用了，我已經(jīng)徹底放棄了自己，我沒(méi)辦法接受自己，已經(jīng)打定主意退學(xué)。剛好那時(shí)候快暑假了，我便就回家了。
暑假期間我上網(wǎng)搜尋關(guān)于樹(shù)皮娃娃的資料，然后看到了很多嚴(yán)重型魚(yú)鱗病的魚(yú)兒的報(bào)道，然后我就看到關(guān)于王雪的報(bào)道，一個(gè)樂(lè)觀的魚(yú)鱗病女孩?？戳私榻B她的報(bào)道視頻，我感覺(jué)看到了另一個(gè)自己，而她治愈了，就那么一下我哭出來(lái)了，感覺(jué)壓抑了那么久的絕望，有了一點(diǎn)絕處逢生的希望。那一晚我不斷幻想自己有一天也可以像她那樣，重獲新生，真的能擁抱陽(yáng)光。????
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